שאלות של מהות: בדיקות גנטיות

חוק מידע גנטי, המסדיר את תחום הבדיקות הגנטיות, מעלה מספר סוגיות אתיות וחוקיות, הנוגעות למסירת מידע על מומים גנטיים לקרובי משפחה, ולחשש מקביעת ממזרות.

התפתחות הרפואה, השיפורים ביכולת לבצע אבחון גנטי ופיתוח טכנולוגיות בתחום הגנטיקה, היו בשורה לאנשי מקצוע בתחום הרפואי ולציבור הרחב.

היכולת לאתר גנים האחראים להתפתחות מחלות גנטיות, כגון סרטן ומחלות ניווניות שונות, הביאו לשינוי דרמטי בטיפול בחולים ואפשרו לפתח תרופות וטיפולים מתקדמים.

תחום הבדיקות הגנטיות בישראל מוסדר בחוק מידע שגנטי, שנחקק בשנת 2000.

הסעיף הראשון בחוק קובע כי מטרתו היא:

“להסדיר עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי ולהגן על זכות הנבדק לפרטיות לגבי המידע הגנטי המזוהה, והכל בלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי, בקידום הרפואה ובהגנה על שלום הציבור“

הבדיקות הגנטיות והמידע שמתקבל בזכותן מעלות סוגיות ושאלות אתיות, רפואיות וחוקיות.

למי שייך המידע הגנטי – לנבדק, למשפחתו או לציבור הרחב? האם זכות הסודיות של הנבדק גוברת על חובת המטפל להתריע בפני משפחתו על מוטציה גנטית שעלולה לבוא לידי ביטוי במחלה? מה קורה כאשר המידע המתקבל מתנגש בהלכה הדתית?

בסקירה המעניינת והחשובה שלפניך נעלה כמה סוגיות מעניינות ונדון בעיקרן.

בין הזכות לסודיות לבין החובה למנוע מחלות

ידוע בני משפחה על פגם גנטי – רשות או חובה? תוצאות הבדיקה הגנטית עשויות לכלול מידע שרלוונטי לא רק לנבדק עצמו, אלא גם לבני משפחתו.

גילוי של גן או מוטציה שעלולים לגרום למחלות גנטיות, שעלולות להופיע גם אצל קרובי משפחתו של הנבדק, מעמיד את אנשי המקצוע בפני דילמה מקצועית ואתית.

האם החיסיון הרפואי של הנבדק גובר על חובת המטפל למנוע מחלות ולהתריע בפני בני המשפחה על קיומם של פגמים גנטיים?

מוטציות גנטיות, שמתגלות בבדיקות, עלולות לבוא לידי ביטוי אצל קרובי משפחתו של הנבדק או אצל צאצאיהם.

הבדיקות עשויות לאתר גנים שאחראים למחלות ניווניות שונות, כגון מחלת הנטינגטון, תסמונת ויליאמס, תסמונת האיקס השביר, מוטציות גנטיות שעלולות להגביר סיכויים למחלת הסרטן ואפילו אוטיזם במקרים מסויימים.

מוטציות אלה, ברובן, הן תורשתיות ועשויות להופיע גם אצל קרובי המשפחה של הנבדק. במקרה שכזה, סעיף 20 לחוק מתיר ליועץ הגנטי להעביר את המידע במקרה שבו:

“מסירת המידע הגנטי אודות הנבדק נחוצה לשמירה על בריאותו של קרוב או לשיפור בריאותו, וכן למניעת מוות, מחלה או נכות חמורה של אותו קרוב, לרבות קרוב שטרם נולד“

הסעיף, איפוא, מאפשר ליועץ הגנטי להעביר לקרובי המשפחה את המידע שלפיו הם עשויים להיות נשאים של מחלה גנטית. אך העברת המידע הזה פוגעת בזכות קרובי המשפחה שלא לדעת (The right not to know) ואף עלולה לגרום לחרדות ולבהלה.

מנגד, להעברת המידע הגנטי יש יתרונות רבים והדבר מאפשר לקרוב המשפחה לעבור בדיקה לאיתור מוקדם של המוטציה הגנטית ולהימנע מהופעת המחלה בצאצא עתידי.

אך מה בנוגע לנבדק עצמו, האם גם עליו חלה החובה לעדכן את בני משפחתו כי הם עשויים להיות נשאים של מחלה גנטית?

חוק המידע הגנטי אינו מחייב את הנבדק להעביר את המידע לקרוביו. אך החוק הישראלי כולל שורה של חוקים, שעשויים להיות רלוונטיים לענייננו, כגון פקודת הנזיקין: מי שמונע מאדם אחר ידיעה, שאילו היתה מגיעה אליו הייתה מונעת ממנו נזק בריאותי או אחר, עלול להיתפס כמי שגורם לנזק, בהתאם לפקודת הנזיקין.

במקרה זה, הן הנבדק והן היועץ הגנטי עלולים להיות מוגדרים כ”מזיקים” במקרה שבו הם לא יעבירו את המידע הגנטי, דבר שיגרום לנזק לקרוב המשפחה.

עם זאת, הטלת החובה על המטופל להעביר את המידע לקרובים, עלולה לגרום לכך שאנשים רבים ימנעו מביצוע בדיקות גנטיות.

באשר ליועץ הגנטי, החוק כאמור, מתיר לו להעביר את המידע לקרובים, אך לא מחייב אותו. אך מנגד, על היועץ הגנטי, כאיש מקצוע בתחום הבריאות, מוטלת החובה לשמור על חיסיון המידע הרפואי.

הפתרון היעיל ביותר הוא להעביר את האחריות להעברת המידע לנבדק עצמו.

המטפל יהיה מחויב לעדכן את הנבדק בדבר הסיכון לקרובי המשפחה. במקרה שבו הנבדק יסרב לעדכן את בני המשפחה, יוכל המטפל לפנות ביוזמתו לקרובי המשפחה ולעדכן אותם בדבר המוטציה הגנטית.

מדיניות שכזו עומדת בקנה אחד עם מסקנותיו של סימפוזיון מיוחד שנערך במכון גרטנר, המכון הלאומי לחקר מדיניות בריאות.

בסימפוזיון זה נקבע כי הפרדיגמה השלטת ראתה בעבר במידע הגנטי מידע רפואי אישי, אך עם השנים החל מגמה, והדגש עבר מהגנה על פרטיות הפרט וחיסיון המידע הרפואי שלו לעבר זכויות אחר והתועלת הגלומה במידע זה עבור בני המשפחה של הנבדק.

בין חופש המידע לחשש לממזרות

דילמה נוספת שעולה מחוק המידע הגנטי נוגעת לביצוע בדיקה לקביעת אבהות. חוק המידע הגנטי אוסר על ביצוע בדיקות גנטיות לקטינים שאמם היתה נשואה בעת לידתם. הסיבה: חשש מממזרות.

בהלכה, ממזר הוא מי שנולד מניאוף. במקרה שבו מתגלה כי ילד איננו בנו הביולוגי של בעלה של אמו הוא מוגדר כממזר שאינו רשאי להינשא ליהודייה.

חוק מידע גנטי:

“ראה בית המשפט כי ממצאי הבדיקה עלולים לפגוע בכשרותו לפי דין תורה לנישואין של בגיר, עקב חשש לממזרות לפי דין תורה, וכי אין דרך לערוך את הבדיקה באופן שימנע את הפגיעה, לא יורה על עריכת הבדיקה“

סעיף 28 ד’ לחוק מידע גנטי קובע:

“בבוא בית המשפט להורות על עריכת בדיקה יביא בחשבון, בין השאר, קיומו של חשש לפגיעה בקטין, לרבות לפי דין דתי, כתוצאה מהבדיקה“

המשמעות של החוק נרחבת. מחד, אדם יכול להיחשב לאביו של קטין ויידרש לשלם עליו מזונות ילדים – גם אם ברור לו שהוא אינו האב הביולוגי. מאידך, לאב ביולוגי לילד שנולד לאשת איש לא תהיה שום זכות על הילד.

עד לשני האחרונות נטה בית המשפט לקבל את עמדת היועץ המשפטי לממשלה, שלפיה בכל מקרה שבו בירור האבהות אצל זוגות יהודים עלול לערער על אבהותו של מי שהיה הבעל במועד ההתעברות, אין לאפשר בדיקת אבהות ויש להותיר את הבעל לשעבר כאב משפטי וזאת בגלל החשש ממזרות.

עם זאת, בשנים האחרונות בתי המשפט נטו לאשר עריכת בדיקת אבהות, גם במקרה שבו התוצאות מלמדות כי האב הביולוגי אינו מי שהיה בעלה של האישה במועד ההתעברות.

הסיבה לשינוי במדיניות נובעת מההפרדה הדיונית והמהותית הקיימת בין ההכרעה בשאלת האבהות (הנתונה לבית המשפט לענייני משפחה) לבין הכרעה בשאלת הממזרות (הנתונה לבית הדין הרבני) ובהסתמך על נטיית בתי הדין שלא לתת אמון בממצאי בדיקות גנטיות בהקשר של קביעת ממזרות.

עוד בנושא: הליכי פונדקאות בישראל